Fancy Fair voor het goede doel: Stichting Nemo

Oostvoorne - De zussen Lysanne en Frances Heijster hebben allebei een zeldzame ziekte genaamd mutatie POLG1, ook wel bekend onder de naam syndroom van Alpers. Deze ziekte is erfelijk bepaald.

Dit houdt o.a. in dat ze heel weinig energie hebben, epilepsie en zwakke spieren. Nemo doet momenteel onderzoek in de hersenen van de ouders om te kijken of ze hiervan kunnen leren, mogelijk voor behandeling. Omdat het een zeer zeldzame ziekte is, is er weinig geld beschikbaar. Ze proberen daarom zelf zoveel mogelijk geld binnen te halen via acties, rommelmarkten en donaties.

Frances: ‘Ik ben nu 27 jaar en woon in Rockanje. Tijdens de vakantie in Griekenland in 2010 kreeg ik uit het niets epilepsie aanvallen. Ik heb een maand in een Grieks ziekenhuis gelegen in Patras voordat ik weer naar huis kon. Ze hebben mij in coma moeten brengen om uit de epilepsie aanvallen te komen. Ze wisten niet precies welke ziekte ik had. In het Sophia ziekenhuis kwamen ze hierachter. Ik ben diverse keren opgenomen in het Erasmus en heb vele malen langdurig gerevalideerd in het revalidatie centrum Rijndam. Elke keer heb ik opnieuw moeten leren lopen. Toen dit mij overkwam was ik 15 jaar en zat in de 3e HAVO van het Maerlant in Brielle. Toen ik nog gezond was deed ik in mijn vrije tijd aan wedstrijdzeilen met mijn Splash en vrijwilligerswerk. Dit kan ik nu allemaal niet meer. Soms heb ik het gevoel dat ik geleefd wordt door de vele ziekenhuisopnames, de fysio (2x per week) en de vele pillen die ik 3 keer per dag op vaste tijden moet innemen. Ik kan alleen de hele dag door komen als ik elke dag een uurtje extra slaap in de middag. Mijn leven stond op z’n kop. Niets was meer normaal en ik was niet meer het meisje die ik was voor al dit. Mijn leven is nog steeds op zijn kop, maar nu tenminste met een lach. Ik geef toe dat ik nog donkere momenten heb, maar dan pak ik mijn telefoon en bel mijn ouders om erover te praten. Ik schaam mij niet meer voor zulke momenten. Tot deze dag blijf ik vechten mentaal en fysiek. Het is belangrijk om te weten dat het mentaal ook zwaar is.’

Lysanne: ‘k ben 28 jaar en ik woon al 8 jaar op de zorg-boerderij de Voornse Hoeve. Toen bij mijn zus de ziekte bekend werd, wilde ik graag weten of ik het ook had. Ik zat toen in de eindexamen klas van de havo op het Maerlant College. Ik had een leuk bijbaantje bij (fitness) Studio 7 en ik was erg met sporten bezig, verder deed ik nog aan dansen en zeilen. Ik bleek de ziekte ook te hebben, maar het had zich nog niet geuit bij mij. Een half jaar later op 5 december 2011 ging ik per ambulance naar het ziekenhuis waar ik op de intensive-care terecht kwam. Om de zware epilepsie aanvallen onder controle te kunnen krijgen hebben ze mij een aantal weken in coma gehouden. Na 4 maanden ziekenhuis heb ik hierna nog een jaar lang intern gerevalideerd in Rijndam. Ik heb toen heel veel moeten trainen, door de enorme energiebeperking kon ik niet eens meer zelfstandig rechtop zitten. Helaas zit ik sindsdien in een rolstoel en mijn linkerkant van mijn lichaam is minder. Ik doe nog altijd 2x in de week fysio om niet verder achteruit te gaan. Ik slik elke dag rond de 40 pillen en doe elke dag een middagdutje om de dag een beetje door te komen. Mijn leven wordt mede bepaald door veel ziekenhuisopnames en allerlei medische afspraken, maar ik blijf vechten.’

Donaties zijn welkom op NL36RABO0177899832 t.n.v. Stichting NeMo onder vermelding van mutatie POLG

www.stichtingnemo.nl

Samen in het ziekenhuis

Geen energie en altijd maar moe.

Kom naar de Fancy Fair voor een gezellige dag! Hopelijk kunnen we met elkaar weer een mooi bedrag ophalen voor dit goede doel!

Donaties zijn welkom op

NL36RABO0177899832 t.n.v. Stichting NeMo onder vermelding

van mutatie POLG

www.stichtingnemo.nl